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CONTENTIEUX DE L'INCAPACITE avril 2016

LE SYNDROME DE EHLERS-DANLOS

Il s’agit d’une affection génétique rare et orpheline, liée à une anomalie du tissu conjonctif : cette maladie génétique atteint le collagène (élastorrhexie).
 
Les principaux signes cliniques sont, selon les types, l'hypermobilité et la fragilité articulaire, l'hyper-élasticité et la fragilité de la peau, une grande fragilité des tissus vasculaires, l'apparition spontanée d'hématome, une propension à la fatigabilité.
 
Des douleurs chroniques très invalidantes rythment le quotidien des malades avec, parfois, la survenue de crises de durée variable, allant de quelques jours à plusieurs mois.
 
Bien que des recherches sur les origines génétiques des SED aient eu lieu et puissent encore avoir lieu (en fonction des financements), aucun processus thérapeutique de fond (de type thérapie génique) n'existe pour l'heure. D'une manière générale, ces procédés sont encore aujourd'hui d'ordre expérimental.
 
Les 6 signes de la maladie sont:
 
- Les douleurs articulaires et périarticulaires, musculaires, abdominales, thoraciques, génitales / Les migraines, l'hyperesthésie cutanée. Les douleurs articulaires sont les plus fréquentes. Les femmes souffrent plus que les hommes.
 
- La fatigue
 
- Les troubles proprioceptifs et du contrôle du mouvement: pseudo-entorses et luxations
 
- L'hypermobilité
 
- Les altérations de la peau: minceur, fragilité, vergetures, retard de cicatrisation
 
- Les hémorragies
 
- Le caractère familial
 
Pour un exposé médical complet: www.claude.hamomet.free.fr
(Médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation, Docteur en Anthropologie sociale, Expert agréé par la Cour de Cassation, Professeur à la Faculté de Médecine de Créteil, Médecin à l’Hôtel-Dieu de Paris, consultation Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
 
Le Professeur Claude HAMOMET écrit :
 
"Les prescriptions sociales : - la reconnaissance du statut de la personne handicapée pour les personnes avec un syndrome d'Ehlers-Danlos devant les instances de la maison du handicap. La scolarisation, le travail, la vie quotidienne, les ressources sont concernées. Ici, c'est parfois plus difficile. Le côté "handicap invisible et variable" dessert manifestement les personnes avec un syndrome d'Ehlers-Danlos face à des médecins et des commissions qui ignorent le plus souvent son existence. L'obtention d'un accès aux places de stationnement réservées, pourtant tellement essentiel en l'occurrence est parfois l'occasion d'âtres luttes médico-sociales qui pourraient être évitées et conduisent trop souvent à des processus que nous trouvant humiliantes et inutiles. Un énorme effort d'information est à faire à ce niveau. Les certificats médicaux ne suffisent pas toujours face aux préjugés culturels et institutionnels. Sur le plan professionnel, c'est particulièrement sur et c'est surtout la fatigabilité qui fait obstacle à l'insertion selon une enquête que nous avions menée dans le cadre d'une thèse en médecine auprès des membres de l'AFSED".
 
www.claude.hamomet.free.fr/fr/art_sed.htm
 
Les malades rencontrent de grandes difficultés dans leur parcours pour voir reconnaître leur handicap fonctionnel, social, professionnel.
 
Maître Aurélie CHATEL-CHEVET vous assiste devant le Tribunal du Contentieux et de l'Incapacité et la Cour Nationale de l'Incapacité et de la Tarification de l'Assurance des Accidents du Travail.

Maître A. Chatel-Chevet

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